TEA en mujeres. Entrevista a Olga Domínguez

El autismo es una condición del neurodesarrollo que implica un patrón diferencial de funcionamiento cerebral. El autismo se presenta principalmente en hombres, sin embargo, la evidencia empírica señala que esto podría ser diferente, ya que muchas mujeres autistas podrían no haber sido diagnosticadas, debido a un sesgo en pruebas de evaluación, a la visión que tiene el contexto sobre el autismo y a mejores habilidades adaptativas en las mujeres.

Hemos tenido la oportunidad de hablar con Olga, usuaria de la asociación que ha sido diagnosticada en los últimos meses, sobre su experiencia personal y familiar.

¿Qué te llevó a sospechar que eras autista?

Durante toda mi vida he tenido muchos problemas pero no había pensado en que yo fuera autista, la sospecha viene cuando sabes que tienes un niño con autismo, cuando me doy cuenta de que siempre me había molestado el ruido, cuando evitaba enfadarme porque cuando lo haces es demasiado explosivo. Durante la pandemia empecé a investigar sobre el trastorno del procesamiento sensorial, el sistema vestibular, la hipo e hiper reactividad y empecé a ver en mí todo lo que veía en mi hijo Iván, diagnosticado de TEA con 16 años. A él le costaba mucho ir al instituto, le molestaba el ruido, por lo que al conocer el diagnóstico de mi hijo, en el perfil que vi de él, me vi reflejada yo. Es en ese momento cuando me empiezan a cuadrar las cosas. Había estado muchos años diagnosticada de depresión y de trastorno adaptativo mixto por circunstancias internas y externas.

¿Qué comportamiento viste en tus hijos para proponerte hacerles un diagnóstico?

En el caso de Iván, mi primer hijo, pasó desapercibido durante los primeros años y de hecho ha estado mucho tiempo diagnosticado de TOC y Trastorno de Tourette. Hasta que no le derivaron a una unidad de Autismo del Gregorio Marañón, porque consideraron que tenía conductas semejantes al TEA.

En el caso de mi segundo hijo, Diego, fue mucho más evidente, tenía movimientos muy característicos, balanceos y graves problemas de conducta. 

¿Cómo te veías antes de conocer el diagnóstico de tus hijos? ¿y qué problemas veías en tu día a día?

Para mí la vida antes de tener a mis hijos siempre ha tenido dificultades: sensoriales, al relacionarme con otras personas, con los estudios, de intereses restringidos… siempre me he sentido como una pieza de puzzle que no encaja y que se ha caído a la caja que no es. Desde el instituto he considerado que no encajaba con nadie.

En el tema académico, no sabía cómo estudiar, mis intereses estaban fuera de lo que dábamos en clase, me gustaba mucho todo lo relacionado con el universo, los elementos de la tabla periódica, las matrículas de los coches… las asignaturas del instituto me creaban frustración porque no sabía retener la información.

¿Y en tu adolescencia?

Tuve muchos problemas para relacionarme con otras personas, no consideraba que tuviera amigos, solo compañeros de clase que me acogían e intentaban integrarme, pero me costaba mucho. 

Agradecía mucho que me integraran pero yo no sabía cómo relacionarme con ellos. En aquélla época te comunicabas con gente que conocías en campamentos a través de cartas pero a mí me aterrorizaba el papel en blanco, no sabía qué escribir, era una duda constante. Nunca he sido capaz de hacer una redacción, un cuento o una historia, siempre me he sentido muy apartada.

Además, en mi casa nunca me he sentido comprendida, siempre han destacado mucho la inteligencia y yo no encajaba en eso. Me han tachado de vaga, de que no me hiciera la tonta, atribuyéndome la intencionalidad de que no me enteraba de las cosas porque yo no quería. 

¿Cómo afrontabas el proceso de búsqueda de trabajo? 

Siempre lo he afrontado de manera positiva, yendo a las entrevistas muy segura de mí misma. 

He estado en bastantes puestos de trabajo, de azafata, en una biblioteca, en oficinas de turismo, de atención al cliente… Me gusta mucho trabajar de cara al público porque me empatizo con la otra persona y quiero ayudar en todo lo que pueda. Siempre han sido trabajos de baja cualificación pero he estado a gusto. 

Los trabajos que más me han gustado eran en los que sabía cuándo tenía que empezar y cuándo acabar. Necesito mucha organización, órdenes claras y que sea un trabajo justo, porque si no, me provoca muchos bloqueos. Si no se cumple con las expectativas que me han dicho previamente, sé que ese puesto de trabajo no es para mí, por eso he cambiado tanto.

Lo que no quiero es que las personas autistas se vean obligadas a aguantar ciertos tratos porque piensen que no hacemos o no entendemos las cosas porque no queremos.

¿Cómo es tu vida ahora? ¿Qué ha cambiado después de saber que tienes TEA?

He mejorado muchísimo en muchos aspectos, por ejemplo, antes dudaba de si me había enterado de lo que me habían contado, lo que me generaba mucha ansiedad y me producía bloqueos. Ahora, he aprendido a decir, “perdona, no me he enterado, explícamelo de nuevo”. 

Y ¿qué ha cambiado? He aprendido a decir, tengo esta dificultad, necesito que me dejes mi espacio.

¿Cómo ves ahora el futuro?

Ahora mismo me estoy aclarando, porque durante mucho tiempo he sufrido por no tener estudios, por no haber podido acabar nada a pesar de tener asignaturas de la carrera de Derecho aprobadas, pero no era algo que hiciera por mí, era una imposición social, tanto interno como externo, por parte de mi familia.

Ahora mismo estoy en la búsqueda de mi felicidad y la de mis hijos y que su felicidad sea compatible con la mía y con mi espacio, porque nunca he tenido espacio para mí y ahora me lo estoy dando.

¿Cómo fue el proceso durante el diagnóstico? ¿Cómo te sentías?

Tenía miedo de haber suspendido la evaluación, porque había muchas cosas que no sabía hacer, aunque realmente es ahí donde se ve el problema. Lo afronté como un examen.

Me sentía constantemente juzgada en mi entorno y yo también me juzgaba, porque en el pasado llegué a pensar que tenía discapacidad intelectual.

Cuando me dieron el diagnóstico fue un alivio, pensé "ya puedo poner orden en mi vida y este caos va a desaparecer, o por lo menos ya voy a saber cómo afrontarlo".

Si pudieras volver atrás en el tiempo, ¿qué cambiarías en tu vida? 

Todo lo que he sufrido lo considero un aprendizaje, he conseguido perdonar y mejorar en muchos aspectos y ahora estoy mucho mejor.

¿Qué le dirías a una persona adulta que duda en hacerse el diagnóstico?

Lo que le diría a esa persona adulta es que vaya a hacerse el diagnóstico, porque va a poner orden en su vida y a su entorno le diría que le ayuden a encontrarse a sí mismo y que no opten por la negación.

Porque personas como Arturo, psicólogo de la Asociación, te dan apoyo, con él me he sentido entendida y me ha ayudado a ordenar mi día a día y gracias a él, puedo volar sola con las herramientas que me ha dado.

¿Qué le dirías a unos padres a los que les acaban de dar su diagnóstico sobre su hijo/a?

A los padres que tienen el diagnóstico de su hijo que tiren para adelante, que tienen mucha fuerza, que den gracias por saberlo y por saber contra lo que luchan. Que se mantengan juntos porque su hijo lo que necesita es que sigan unidos, porque van a luchar mucho, van a ver que es una situación injusta pero quiero que entiendan que tienen esa fuerza dentro. 

Veo parejas que cuando conocen el diagnóstico se separan, con la madre sola tirando del niño, porque ves mujeres muy solas tirando del niño con autismo, con muchos problemas económicos. 

Por eso les diría también que den gracias y que se acerquen a las asociaciones porque ahí van a encontrar todo el apoyo necesario. Como para mí, que esta Asociación (Asociación Autismo Ávila) es el lugar más amigable en el que me pueda encontrar.